L’Associazione è un progetto che nasce dal cuore e da un vissuto personale; da bisogni ed esigenze di trasformare l’Esperienza in un’opportunità: in attività concrete utili alla comunità.
Quando la rarità dei problemi diviene una questione ordinaria ma ne conserva la straordinarietà: nella sorpresa, nella ricerca di soluzioni, risposte, e punti di riferimento, nella precarietà del concetto di tempo, nell’incertezza, nella qualità di vita e talvolta nell’aspettativa di vita, ti domandi qual è il modo migliore per affrontare questa nuova ordinarietà.
Come? Non c’è un decalogo, la ricetta perfetta o il consiglio giusto, NO.
Ci sono alcune risorse alle quali è possibile attingere: per non perdere la speranza, per trovare dei riferimenti, per ricevere una diagnosi e le cure necessarie, ma non sempre è semplice e se ne ha la capacità.
Nella consapevolezza che quando si parla di malattie rare il Tempo assume un ruolo centrale nella presa di coscienza per approdare ad una diagnosi precoce: divulgare, formare, informare e sensibilizzare è fondamentale.
Nasce qui il desiderio di provare a dare un contributo: l’Associazione come un laboratorio di idee che si trasformano in progetti ed attività.
